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- Geschrieben von PM-EXT/Nationales Register für angeborene Herzfehler e.V.
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Was kommt auf Kinder mit angeborenem Herzfehler zu, wenn sie erwachsen werden? Bis in die siebziger Jahre hat sich diese Frage selten gestellt. Ein angeborener Herzfehler war eine der häufigsten Ursachen für den Kindstod. Dank des medizinischen Fortschritts hat sich das verändert. Weit über neunzig Prozent der Kinder mit einem angeborenen Herzfehler führen heute nach der Korrektur ein weitgehend normales Leben. Der Übergang ins Erwachsenenalter, auch Transition genannt, stellt Ärzte und Patienten jedoch vor neue Herausforderungen. Eine aktuelle Studie zeigt: In der medizinischen Versorgung klaffen Lücken. Dabei wären die heute leicht zu schließen.
Dass Lena Spielmann* keine Kinder würde bekommen können, hatte ihr nie jemand gesagt. Doch dann legte ihr der Gynäkologe einen Schwangerschaftsabbruch nahe. Sie habe einen angeborenen Herzfehler. Das Risiko, dass ihr und ihrem Kind etwas passiere, sei hoch. Für die werdende Mutter brach erst einmal eine Welt zusammen. Das hätte die heute 32-Jährige damals gerne vorher gewusst. Wenn Kinder mit angeborenem Herzfehler erwachsen werden, sind die Ärzte oft nicht ausreichend vorbereitet.
Schwieriger Übergang
Allein in Deutschland leben inzwischen rund 200.000 Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler, kurz EMAH genannt. Lena Spielmann*ist eine von ihnen. Ihre Körperschlagader war zu eng als sie zur Welt kam. Sie wurde sofort operiert. Seither hatte sie nie wieder Beschwerden aufgrund ihrer Gefäßfehlbildung. Die regelmäßigen Routineuntersuchungen bei der Kinderkardiologin zeigten keine Auffälligkeiten. "Als ich siebzehn wurde, hatte ich so eine Phase, da hatte ich keine Lust mehr, zu meiner Ärztin zu gehen. Ich wollte nichts mehr mit meinem Herzfehler zu tun haben", gesteht sie. "Ehrlich gesagt habe ich beim Frauenarzt überhaupt zum ersten Mal wieder darüber gesprochen." Da ist sie 25. In der Regel müssen Patienten, sobald sie achtzehn werden, vom Kinderkardiologen zu einem Kardiologen wechseln. So ist es in Deutschland gesetzlich vorgeschrieben. Doch tauchen in diesem Alter auch Fragen auf, die für die noch weitgehend unbekannte Patientengruppe anders beantwortet werden müssen als für Menschen mit erworbenen Herz-Kreislauf-Erkrankungen.
Zusammenarbeit mit EMAH-Medizinern ist wichtig
"Menschen mit angeborenem Herzfehler nehmen ihre Leistungsfähigkeit ganz anders wahr als Menschen, die den Unterschied zwischen gesundem und krankem Herzen erfahren. Sie bringen auch körperlich ganz eigene Voraussetzungen mit. Und die Vielfalt angeborener Herzfehler und möglicher Folgeerkrankungen ist groß", erläutert Ulrike Bauer, Geschäftsführerin des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler und des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler. Deshalb sei es etwa bei einer Schwangerschaft wichtig, dass der Frauenarzt eng mit einer entsprechend qualifizierten EMAH-Schwerpunktpraxis oder EMAH-Schwerpunktklinik zusammenarbeite. Bei schweren angeborenen Herzfehlern empfiehlt die Medizinerin die Überweisung an ein EMAH-Zentrum. "Hier arbeiten Erwachsenenkardiologen, Kinderkardiologen und Herzchirurgen mit weiteren spezialisierten Fachkräften Hand in Hand."
Versorgungskette nach kanadischem Vorbild
Um die Lücken in der Versorgung Erwachsener mit angeborenem Herzfehler zu schließen, hatten die kardiologischen Fachgesellschaften, darunter die Deutsche Gesellschaft für Kardiologie - Herz- und Kreislaufforschung (DGK), die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) und die Deutsche Gesellschaft für Thorax-,Herz- und Gefäßchirurgie (DGTHG), vor zehn Jahren Vorschläge für eine Versorgungskette nach kanadischem Vorbild erarbeitet. Beteiligt waren auch das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler und die Patientenverbände. Kanada verfügte als erstes Land weltweit über ein funktionierendes Versorgungsnetz mit nationalen und regionalen EMAH-Zentren. Von diesem Modell ausgehend schlug der Forschungsverbund aus Ärzten, Wissenschaftlern und Patienten ein mehrstufiges Versorgungssystem vor und schuf die Voraussetzungen für eine entsprechende Aus- und Weiterbildung in Deutschland. Heute listet die DGK auf ihrer Internetseite 16 überregionale entsprechend zertifizierte EMAH-Zentren, eine EMAH-Schwerpunktklinik und sieben EMAH-Schwerpunktpraxen sowie rund 260 EMAH zertifizierte Kardiologen auf. Aber wie gut wissen Patienten und Ärzte darüber Bescheid?
Alarmierender Zustand
Fast ein Drittel der Patienten lässt sich weiterhin vom Kinderkardiologen behandeln. Nur ein Viertel geht zu einem Arzt mit EMAH-Zertifikat. Das ergab eine jüngste Studie des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler, zu der die Bundesvereinigung Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (JEMAH) gemeinsam mit dem Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) angeregt hatte: "Ein Zustand, der uns alarmieren muss, erst recht bei Patienten mit einem komplexen Herzfehler", sagt Gerhard-Paul Diller, EMAH-Kardiologe am EMAH Zentrum des Universitätsklinikums Münster. "Wir verfügen in Deutschland inzwischen über eine gute Versorgungspyramide. Die reicht vom Hausarzt bis zum EMAH-Zentrum. Wir müssen den Patienten die Weiterbehandlung durch eine entsprechend spezialisierte Einrichtung jedoch auch konsequent anbieten", ist der Kardiologe überzeugt.
EMAH-Zertifikat schafft Orientierung
Bei Lena Spielmann* hat das schließlich geklappt. Die werdende Mutter suchte sich Rat bei ihrer Hausärztin. Die empfahl ihr die weitere Abklärung und Beratung in einem zertifizierten EMAH-Zentrum. Dort fiel nach eingehender Diagnose der medizinische Rat etwas anders aus. Ihr Herz sei belastbar, die Schwangerschaft bislang normal verlaufen. Der Kardiologe sprach die dennoch bestehenden Risiken offen an und riet zu engmaschigen Untersuchungen. "Danach war ich fest entschlossen, unser Kind zu bekommen, aber ich habe mir das nicht leicht gemacht", erzählt Lena Spielmann*. "Ohne den Zuspruch meines Mannes und unserer Familien hätte ich das nicht geschafft. Wir waren uns einig, dass wir den Weg gehen wollen, selbst für den Fall, dass am Ende doch etwas schiefgeht." Es ist gut gegangen. Und nicht bloß einmal. Um das im Garten aufgestellte Planschbecken nebst Kinderzelt herrscht ausgelassener Hochbetrieb, mittendrin die beiden Spielmann*-Töchter.
*Name von der Redaktion geändert.
Leserservice:
Eine EMAH zertifizierte Schwerpunkteinrichtung in ihrer Nähe finden Sie auf den Seiten der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie - Herz- und Kreislaufforschung (DGK) unter https://emah.dgk.org/zertifizierte-emah-zentren/ oder auf den Seiten der Kinderherzstiftung unter http://www.kinderherzstiftung.de/emah.php Sie oder Ihr Kind haben einen angeborenen Herzfehler? Mit Ihrer Anmeldung im Nationalen Register für angeborene Herzfehler unterstützen Sie den medizinischen Fortschritt. Hier erhalten Sie auch wichtige Informationen zu aktuellen Forschungsprojekten und Unterstützungsangeboten. Die Mitgliedschaft ist kostenlos und jederzeit widerrufbar: http://www.herzregister.de/mitglieder/mitglied-werden/
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Egal ob Wespe, Biene oder Hummel - ein Insektenstich tut in der Regel nicht nur weh, sondern kann bei Allergikern auch zu einer lebensbedrohlichen Situation führen. Für den Ernstfall ist es daher wichtig, die Erste-Hilfe-Maßnahmen zu kennen.
Wird ein Insektengift-Allergiker gestochen, muss schnell gehandelt werden. Da der Betroffene aufgrund der akuten Beschwerden meist nur wenig tun kann, sind oft die Begleitpersonen gefragt. Im ersten Schritt gilt es, den Stachel des Insekts zu entfernen, falls dieser vorhanden ist. Danach sollten die Notfall-Medikamente zum Einsatz kommen. Diese werden Allergikern vom Arzt als Set verschrieben. Darin enthalten sind ein Adrenalin-Autoinjektor sowie leicht einzunehmende Antihistaminika und Kortisonpräparate. Nach einem Stich sollen, auch wenn noch keine Symptome vorhanden sind, Antihistaminikum und Kortison sofort eingenommen werden. Treten Atem- oder Kreislaufbeschwerden auf, wird der Adrenalin-Autoinjektor angewendet.
Für die richtige Haltung sorgen
Bei Atemnot oder Atemproblemen ist es wichtig, den Allergiker in eine aufrecht sitzende Position zu bringen und Kleidungsstücke, die eng am Körper sitzen, zu lockern oder abzunehmen. Bei Kreislaufschocksymptomen - zum Beispiel kaltem Schweiß, Blässe und Schwindel - hilft es, den Betroffenen hinzulegen und dessen Beine hoch zu lagern. Sollte die betroffene Person bewusstlos werden, gilt es, die Atmung des Allergikers zu überprüfen. Ist diese vorhanden, muss der Betroffene in die stabile Seitenlage gebracht werden. Atmet der Betroffene nicht, ist eine Herzdruckmassage zu beginnen. Diese ist so lange durchzuführen, bis der Rettungsdienst vor Ort ist.
Immer den Notarzt rufen
Auch wenn noch keine Symptome vorhanden sind, sollte immer ein Notarzt unter 112 verständigt werden, wenn ein Insektengift-Allergiker gestochen wurde. Der Allergiker darf nicht allein gelassen werden, bis ärztliche Hilfe eintrifft.
Die Erste-Hilfe-Schritte auf einen Blick: 1. Wenn vorhanden, Stachel entfernen 2. Notfall-Medikamente anwenden 3. Enge Kleidungsstücke entfernen 4. Bei Atemnot: sitzende Haltung 5. Bei Schocksymptomen: Schocklagerung 6. Bei Bewusstlosigkeit: stabile Seitenlage 7. Notarzt rufen 8. Lebenszeichen kontrollieren 9. Bei fehlenden Lebenszeichen: Wiederbelebungsmaßnahmen einleiten
Über die Initiative Insektengift-Allergie:
Die Initiative Insektengift-Allergie bietet Patienten, Angehörigen und Interessierten Informationen rund um Allergien auf Stiche von Wespen, Bienen, Hornissen und Hummeln. Ziel der Initiative ist die Aufklärung der Bevölkerung über die Gefahren von Insektenstichen, die Auslöser sowie die Behandlung der daraus resultierenden Allergie. Weitere Informationen unter www.insektengiftallergie.de.
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- Geschrieben von PM-EXT/abda.de
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Ob auf "Balkonien", bei Verwandten oder im Hotel - beim Sommerurlaub in Deutschland lässt sich die nächstgelegene Notdienstapotheke schnell und unkompliziert mit dem "Apothekenfinder 22 8 33" lokalisieren. Es gibt verschiedene Möglichkeiten zur Nutzung dieses bundesweiten Angebots der ABDA - Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände. Die kostenfreie App für Smartphones gehört ebenso zum breiten Angebot von Suchoptionen wie die mobile Webseite www.apothekenfinder.mobi für Handys. Per Mobiltelefon kann man bundesweit ohne Vorwahl die 22 8 33 anrufen oder eine SMS mit der Postleitzahl des aktuellen Aufenthaltsortes schicken (69 Cent pro Minute/SMS). Von zu Hause aus können Patienten kostenfrei die Festnetznummer 0800 00 22 8 33 wählen oder über das Gesundheitsportal www.aponet.de auf die Suche zugreifen.
Die Kontaktdaten der nächstgelegenen Notdienstapotheken hängen aber auch im Schaufenster jeder Apotheke aus und werden in vielen Zeitungen im Service- oder Lokalteil abgedruckt. Der Nacht- und Notdienst der bundesweit 20.000 Apotheken ist eine der wichtigsten Gemeinwohlpflichten der Apotheker und garantiert eine flächendeckende Arzneimittelversorgung rund um die Uhr im gesamten Bundesgebiet. Etwa 1.300 Apotheken versorgen jede Nacht sowie an Sonn- und Feiertagen jeweils gut 20.000 Patienten. Pro Jahr werden somit knapp 500.000 Notdienste geleistet. Besonders Eltern mit kleinen Kindern lösen häufig Rezepte von Kinderärzten im Notdienst ein. Aber auch Arzneimittel aus dem Bereich der Selbstmedikation werden häufig im Nachtdienst in Anspruch genommen.
Weitere Informationen unter www.abda.de und www.aponet.de
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- Geschrieben von Redaktion/SAV
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Die hochsommerlichen Temperaturen ziehen viele Menschen nach draußen. Was viele jedoch bei aller Freude über die warmen Sonnenstrahlen vergessen, ist der Schutz vor UV-Strahlung. Und so kommt es bei dem ein oder anderen schnell zu einem Sonnenbrand, den man nicht unterschätzen sollte. Schließlich ist ein Sonnenbrand aus medizinischer Sicht eine Verbrennung, die abhängig von ihrer Schwere besondere Pflege benötigt. Am besten lässt man es jedoch gar nicht so weit kommen.
Sonnencreme schützt bedingt vor UV-Strahlung
Bei einer Umfrage zum Schutz der Haut vor Sonne gaben 81 Prozent der Befragten an, sie schützten ihre Haut mit Sonnencreme. Auch für 45 Prozent ist schützende Kleidung eine gängige Methode, um nicht durchgängig der Sonnenstrahlung ausgesetzt zu sein. Nur 7 Prozent der Befragten gaben an, dass sie keinerlei Schutzmaßnahmen ergreifen. Doch so einfach ist die Verwendung von Sonnencreme zum Schutz vor UV-Strahlung nicht, denn Nachcremen verlängert nicht automatisch die Schutzzeit. Zwar führt wiederholtes Eincremen zur Erneuerung der generellen Schutzschicht, doch dass man dadurch länger in der Sonne bleiben kann, ist ein Irrtum. Der Hauttyp entscheidet zudem über den Lichtschutzfaktor, den man mindestens auswählen soll. Auch wenn man sich im Schatten aufhält, ist Eincremen notwendig, denn die Haut ist trotzdem der UV-Strahlung ausgesetzt, wenn auch in abgeschwächter Form.
Die Auswahl geeigneter Kleidung
Natürlich ist die komplette Vermeidung von Sonne die sicherste Variante, um Sonnenbrand und Hautkrankheiten vorzubeugen. Doch dies ist zum einen nicht immer möglich, und zum anderen ist ein Sonnenbad auch für das innere Wohlbefinden gut. Deshalb ist es ratsamer, die pralle Mittagssonne zu meiden und sich tagsüber mit geeigneter Kleidung zu schützen. Hüte aus Stroh sind durch ihre Struktur nicht nur angenehm zu tragen, sondern auch modisch. Luftdurchlässig sollte auch die Kleidung sein, denn eine stete Luftzufuhr ist wichtig für die Haut. Während Männer hier zu Hemd und Shorts greifen, können Frauen beispielsweise transparente Blusen oder Röcke wählen. Auch mit sommerlichen Kleidern, die es zudem online in Langgrößen für große Frauen gibt, kann man die Haut vor direkter Sonneneinstrahlung schützen.
Besondere Vorsicht bei herzkranken Menschen
Diese universellen Tipps ermöglichen es jedoch nur gesunden Menschen, sich tagsüber in gewissem Maße in der Sonne aufzuhalten. Vorsicht ist hingegen bei Herzkranken geboten. Die Hitze belastet vor allem den Organismus von herzkranken Kindern, weshalb besondere Vorsichtsmaßnahmen getroffen werden sollten, z. B. dass man an heißen Tagen von körperlicher Betätigung absieht. Unabhängig davon, ob eine Grunderkrankung vorliegt, gilt: vor dem Verlassen des Hauses mit Sonnencreme einreiben und genügend Wasser für unterwegs einpacken. So wird der Sommer auch zum Vergnügen. 
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